È il più grande progetto europeo che sia mai stato condotto sui neonati a rischio di paralisi cerebrale infantile. I suoi risultati potranno avere un impatto sulla qualità di vita dei più piccoli a rischio e dei loro familiari. Basti solo pensare che complessivamente saranno sottoposti a screening oltre 5 mila neonati e, tra questi, 500 bambini risultati a rischio per questo disturbo verranno poi valutati da 300 operatori tra pediatri, neurologi e altri specialisti, che li seguiranno dalla diagnosi, al monitoraggio, fino all’intervento precoce. Obiettivo di “BornToGetThere” (è l’acronimo del progetto EU) è quello di costruire una rete europea per la diagnosi e l’intervento precoce nei neonati a rischio di sviluppare una paralisi cerebrale, quali ad esempio i nati pre-termine o i neonati con parto difficoltoso. Sono questi alcuni dei numeri che danno l’idea della ricaduta che avrà il progetto che l’11 e il 12 febbraio al Centro Congresso “Le Benedettine” dell’Università di Pisa verrà lanciato alla presenza di tutti i partner.
Lo studio, che durerà 4 anni, sarà coordinato da Andrea Guzzetta, professore associato di Neuropsichiatria infantile presso il dipartimento di Medicina clinica e sperimentale dell'Università di Pisa, e prevede la partecipazione di altri 9 partner provenienti da 3 paesi europei (Italia, Danimarca e Paesi Bassi), da 2 paesi associati (Georgia e Sri Lanka) e dall’Australia. Per la Toscana, insieme all’Università di Pisa, partecipano l’IRCCS Fondazione Stella Maris, la Fondazione Toscana Life Sciences (TLS) e Hubstract srl. Il progetto è stato finanziato con 3.7 milioni di euro nell’ambito della sfida sociale dedicata alla Salute (SC1) del programma Horizon 2020.
Al Centro Congressi “Le Benedettine” interverranno i protagonisti di questo importantissimo progetto: dottoressa Giuseppina Sgandurra (co-principal investigator del progetto e ricercatrice dell’Ateneo Pisano), dottoressa Olena Chorna (project manager del progetto); il professor Giovanni Cioni (principal investigator per l’IRCCS Fondazione Stella Maris), con Sabrina Del Secco e Camilla Antonelli; Nana Tatishvili (principal investigator per la Georgia); Arend Bos (principal investigator per l’Olanda); Maria Grazia Carrai e Alessandra Silvestri (Hubstract Srl); Jens Bo Nielsen (princjpal investigator per la Danimarca); Andrea Frosini (principal investivator per la Fondazione Toscana Life Sciences), Gianni D'Errico (Fondazione Toscana Life Sciences); Gopi Kitnasamy (principal investigator dello Sri Lanka) e Roslyn Boyd per l’Australia.
“Con questo progetto - spiega il professor Andrea Guzzetta - gettiamo le basi per una nuova visione della paralisi cerebrale infantile, che metta al centro l’identificazione precocissima dei bambini a rischio e le loro famiglie. Un nuovo modello che consente ai nostri bambini di accedere alle cure e alla riabilitazione in un’epoca di massima plasticità del sistema nervoso, cosi ottimizzando i processi di sviluppo e migliorando significativamente la prognosi”.
“Questo progetto è fortemente innovativo anche per la sua capillare ricaduta nella popolazione infantile che abita nelle zone remote e nei paesi a basso sviluppo economico - sottolinea la dottoressa Giuseppina Sgandurra. Intendiamo con questo la Georgia, lo Sri Lanka e le zone remote dell’Australia. Questo per permettere, anche in quei contesti, di poter fare diagnosi e intervento precoce ai bambini a rischio”.
"Per massimizzare l'impatto di un progetto complesso e sfidante come “BornToGetThere” - spiega il dottor Andrea Frosini di TLS - è fondamentale arricchire i risultati clinici con analisi approfondite di health economics ed implementare azioni per valorizzare al meglio il trasferimento alla pratica clinica: il ricco partenariato e la ampia diffusione degli interventi a livello internazionale, permetteranno di raggiungere questi obiettivi per il bene dei piccoli pazienti e delle loro famiglie”.
Il progetto: obiettivi e linee guida
“BornToGetThere” si pone l’obiettivo di migliorare i programmi sanitari per la diagnosi e la sorveglianza precoci delle menomazioni associate nei neonati con paralisi cerebrale. Da un lato, da un lato mira a favorire l'erogazione personalizzata di interventi precoci e la prevenzione delle complicanze secondarie per i neonati e, dall’altra, un efficace sostegno ai genitori.
Il progetto per la prima volta implementerà su larga scala le linee guida internazionali sull’argomento, recentemente messe a punto da un panel di esperti (tra i quali il professor Cioni e il professor Guzzetta) e pubblicate su JAMA, in diversi paesi in Europa (Italia, Danimarca, Paesi Bassi), in paesi a reddito medio (Georgia, Sri Lanka) e presso popolazioni difficili da raggiungere (Remote Queensland e Western Australia). “BornToGetThere” porrà inoltre particolare attenzione alla relazione vitale tra il bambino e i suoi genitori (e in particolare con la madre), relazione che viene messa in pericolo quando gli eventi perinatali modificano la salute del bambino e dalla cui salvaguardia dipendono la qualità di vita del bambino e l’armonia della famiglia.
La paralisi cerebrale infantile è la disabilità fisica più comune nell'infanzia, che colpisce più di 1 milione di persone in Europa e più di 17 milioni in tutto il mondo. Mentre la sua incidenza è attualmente inferiore a 2 su 1000 nei nati in paesi a economia e organizzazione sanitaria avanzate, i tassi sono notevolmente più elevati nelle economie a medio e basso reddito. Causata da un danno a carico del sistema nervoso centrale che origina durante la gravidanza o nelle primissime settimane di vita, essa comporta un'alterazione persistente delle funzioni motorie e sensoriali con livelli molto diversi di gravità a seconda delle circostanze. Trattandosi di una condizione che persiste per tutto l'arco della vita, comporta enormi costi sanitari e sociali con un impatto difficilmente calcolabile sulle famiglie e sulla comunità.
“I risultati di BornToGetThere – conclude il professor Giovanni Cioni, uno dei pionieri nel mondo di questa linea di ricerca – potranno costituire una pietra miliare per la ricerca sanitaria e indicare a tutti i paesi come questa terribile malattia debba essere combattuta e contenuta, per migliorare la qualità della vita di queste persone”.