Giornata Mondiale per la paralisi cerebrale: a Pisa un rapporto di collaborazione tra specialisti, istituzioni e famiglie. È quanto avvenuto nel corso del partecipatissimo incontro avvenuto oggi a Calambrone sul tema “Migliorare la qualità della vita per la persona con paralisi cerebrale” organizzato dalle Associazioni Coordinamento dei Caregivers ed EppursiMuove ASD con la collaborazione del IRCCS Fondazione Stella Maris. Il loro invito è stato raccolto dagli specialisti del settore, dagli operatori socio-sanitari, dai rappresentanti della politica e delle famiglie per offrire ai partecipanti un'occasione di conoscenza e approfondimento sui bisogni della persona con paralisi cerebrale infantile (PCI) in età pediatrica e adulta.
Nel convegno si è fatto il punto su come la ricerca e la realtà assistenziale, sociale e riabilitativa possano dare sempre più possibilità alla persone con paralisi cerebrale e al loro progetto di vita. All’iniziativa hanno partecipato Paolo Mancarella, rettore dell’Università di Pisa, Gianna Gambaccini, assessore del Comune di Pisa con deleghe alle Politiche sociali e alla Cooperazione con la rete dei servizi sanitari territoriali, Antonio Mazzeo, presidente della Commissione Costa Toscana del Consiglio Regionale e per la Stella Maris, Giuliano Maffei, presidente e Giovanni Cioni, direttore scientifico. Con loro erano presenti le rappresentanti delle famiglie Antonietta Scognamiglio e Stefania Bargagna.
La paralisi cerebrale in Italia coinvolge 100 mila tra adulti e bambini, mentre nel mondo sono milioni le persone che ne soffrono. Sono disturbi neurologici causati da lesioni del sistema nervoso centrale insorti prima o durante il parto, e colpiscono aree cerebrali che presiedono alle funzioni della postura e del movimento e tattili, quindi il cammino, la prensione, a cui spesso di associano forme di epilessia, disturbi sensoriali, cognitivi, del linguaggio. Il 25% circa dei bambini che ne è affetto ha una disabilità grave, 1 su 4 soffre di forme epilettiche, 1 su 3 non riesce a camminare, 1 su 4 non può parlare e 1 su 10 ha gravi disturbi visivi. Nel mondo sono milioni le persone con questi disturbi, solo in Italia dicevano all’inizio se ne calcolano 100.000, e ancor oggi ogni anno nel nostro paese più di 1.000 nuove persone manifestano questi disordini. Nei Paesi a sistemi sanitari più avanzati ne sono colpiti 2-3 neonati ogni 1.000 nati vivi, proporzione che nei Paesi poveri si triplica e quadruplica. Numeri che danno l’idea dell’impatto che questi disturbi hanno sulle famiglie e sulla società. In paesi con buon sistema socio-sanitario è stato calcolato che le cure e l’assistenza di una persone con questi disordini hanno un costo annuo di oltre 70.000 euro.
Il contesto italiano ed europeo delle cure alle persone con paralisi cerebrale infantile purtroppo non è confortante. Una inchiesta condotta nel 2017 in tutti i paesi europei dalla European Academy of Childhood Disability (la Società scientifica europea che si occupa di questo disturbo) ha evidenziato come in Europa e anche in Italia, si registri un netto peggioramento dalla qualità e quantità delle cure offerti ai bambini e agli adulti con paralisi cerebrali, anche a causa della crisi economica. Una recentissima pubblicazione ha messo questi dati molto allarmanti a disposizione di esperti, politici e largo pubblico (*Horridge et al. European Academy of Childhood Disability. Austerity and families with disabled children: a European survey. Dev Med Child Neurol. 2018).
Una risposta concreta alle persone con paralisi cerebrale arriva dagli studi compiuti nel mondo per migliorare la loro qualità di vita. Purtroppo in questo campo c’è chi per soldi semina illusioni e false speranze, dando origine a quegli incresciosi fenomeni che sono i viaggi della speranza in lontani e “miracolosi” centri asiatici, dell’ex-Europa orientale o anche americani. La Stella Maris da anni è impegnata a fianco delle famiglie e dei bambini. Nell’Istituto di Calambrone molti sono i servizi a loro disposizione. Nelle sue Unità operative infatti gli specialisti di Stella Maris definiscono la diagnosi e approfondiscono il profilo funzionale con la formulazione del progetto riabilitativo e del programma terapeutico, progettano e validano i presidi protesici e ortesici e in caso di necessità terapia specifiche per la spasticità, la diagnosi e terapia dei disturbi associati come la disfagia, i disturbi visivi, o l’epilessia ed effettuano il trattamento successivo agli interventi di chirurgia funzionale. L’individuazione dei neonati a rischio di sviluppare questa patologia e la diagnosi precoce effettuata nei primissimi mesi di vita, consente di avviare un intervento precoce che ha come principali obiettivi quelli di minimizzare le difficoltà di sviluppo e l’emergenza di disabilità motorie, cognitive, socio-emozionali. Il razionale scientifico su cui si basa è il potenziamento della plasticità cerebrale, ossia la capacità del SNC (sistema nervoso centrale) di modificare la propria struttura e funzione in risposta all’ interazione tra i geni, le esperienze e gli stimoli ambientali (arricchimento ambientale). Sul fronte scientifico l’IRCCS Stella Maris nei propri laboratori e in collaborazione con l’Università di Pisa, l’Istituto di Neuroscienze di Fisiologia Clinica del CNR neurofisiologia e l’Istituto di Biorobotica, ha condotto e sta continuamente aprendo nuovi studi per terapie avanzate, in grado di prevenire e curare il danno cerebrale precoce e le paralisi cerebrali.
Proprio nel corso dell’incontro sono state presentate le ricerche più promettenti. Studi e collaborazioni che hanno permesso l’apertura proprio in queste settimane presso la Stella Maris del Centro terapie innovative nella paralisi cerebrale dove sono già iniziati e verranno sperimentati un numero sempre più grande di protocolli innovativi di trattamento dei bambini con paralisi cerebrale, specie i più piccoli, sviluppati attraverso finanziamenti nazionali e internazionali, e facenti parte a diversi progetti multicentrici internazionali in corso od in attivazione a breve.
Punto cruciale della terapia è mettere sempre la famiglia al centro del trattamento e una presa in carico precoce multidisciplinare psicologica e psicomotoria che promuova e sostenga la genitorialità, migliorando la qualità della vita dei bambini e delle loro famiglie. Proprio recentemente sono stati avviati - primi in Italia - studi sulla qualità della vita della persona con paralisi cerebrale, la qualità della vita è infatti, molto più del recupero funzionale l’obbiettivo vero dell’intervento. La Stella Maris per la paralisi cerebrale infantile, come per tutte le disabilità del neurosviluppo di cui si occupa (le disabilità intellettive, per lo più associate a malattie genetiche, l’autismo, le malattie neuromuscolari, i disturbi psichiatrici e molte altre) accanto alla ricerca e all’assistenza, svolge grazie e insieme all’Università di Pisa, un grande lavoro di formazione degli operatori, medici, terapisti, psicologi e altri, attraverso i corsi universitari che da molti anni anno sede presso l’Istituto (scuola di specializzazione in neuropsichiatria infantile, tra le più antiche d’Italia, corso per terapisti dell’età evolutiva e altre). Una sinergia con l’Università di Pisa che rende la nostra città polo internazionale di riferimento per questo disturbo, nella formazione oltre alla ricerca e l’assistenza. Nel luglio 2019 una Summer School dell’Università di Pisa, organizzata insieme alla Stella Maris e alla European Academy of Childhood Disability (la società scientifica europea che si occupa di questo disturbo) formerà giovani provenienti da tutto il mondo alla ricerca sulla paralisi cerebrale, attraverso l’opera di moltissimi docenti anche internazionali.
Etica e futuro. Oggi grande spazio è stato dato anche al tema etico, legato alla disabilità. La centralità della persona è il messaggio che da anni attraversa la letteratura e la legislazione in merito alla disabilità (ne sono un esempio la Convenzione ONU, il Piano per la salute, il Piano di indirizzo per riabilitazione e la classificazione ICF). Far diventare le persone colpite da paralisi cerebrale davvero protagonisti della propria vita. È questo il traguardo a cui oggi si tende. Una persona malata o disabile troppo spesso è un “oggetto del percorso assistenziale”. È necessario un cambio di paradigma per farla diventare un soggetto attivo. Un terreno ancora colmo di domande. È possibile una condivisione del piano riabilitativo quando il bambino ha gravi deficit comunicativi e cognitivi? Siamo certi che alla domanda di cura si risponda sempre in modo congruo e scientificamente valido? E poi la risposta è uniforme ed equa nei vari territori? Si tiene conto della prospettiva lifespan delle disabilità dello sviluppo?
(Fonte: Ufficio stampa Stella Maris)