Marta Mosca | gennaio 2018
INTEGRATE: Development of integrated strategies to monitor and treat chronic and rheumatic diseases: the role of quality indicators and patient-reported outcomes in addition to physician evaluation of disease activity and damage
“Quale è il ruolo dei patients reported outcomes e dei dati derivanti da pazienti, in aggiunta alla valutazione tradizionale del medico, nel monitoraggio e trattamento della malattia?”, questa è la domanda centrale del progetto INTEGRATE.
Le malattie reumatiche sono condizioni estremamente eterogenee che hanno un importante impatto sulla salute e il benessere dei pazienti. Tra queste, il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) è una malattia caratterizzata da un quadro clinico eterogeneo e complesso e nella valutazione del paziente occorre tenere conto di molteplici aspetti che comprendono l’attività di malattia, il danno di organo, le comorbidità, gli effetti collaterali dei farmaci e la tossicità.
La comunicazione tra medico e paziente è talvolta difficile e spesso aspetti della cura che sono importanti per il medico non lo sono altrettanto per il paziente e viceversa. Questa difficoltà rischia di mettere medici e pazienti su “due fronti opposti” anziché alleati nel combattere la malattia.
La visione alla base del progetto INTEGRATE è quella di sviluppare un sistema che aiuti ad integrare il punto di vista del paziente - che include la qualità della vita e l’impatto della malattia cronica sul benessere - con il punto di vista del medico che talvolta è più freddo e attaccato a dati “oggettivi”. Si aumenteranno così le conoscenze del medico si consentirà al paziente di avere un ruolo attivo nella gestione della propria malattia.
Il progetto si propone di creare le basi per futuri studi finalizzati a sviluppare un sistema in grado di integrare numerosi aspetti delle attività quotidiane e degli stili di vita, della patologia e della prevenzione volti alla gestione efficace e appropriata delle malattie croniche rare e complesse e al mantenimento della salute.
Finanziato con 497.000 euro nell’ambito del Third Health Programme, lo studio durerà 24 mesi e sarà coordinato dalla prof.ssa Mosca, con la collaborazione del prof. Schneider della Heinrich-Heine-Universitaet Duesseldorf e del prof. Turchetti della Scuola Superiore Sant’ Anna.
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